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2022-10-24 11:03:45


家庭在唇腭裂患者

尤其儿童青少年患者的成长中

所起的作用十分重大

我们一直关注唇腭裂孩子和家长们的生活

今天就来谈谈

如何引导孩子面对自身缺陷

希望能给宝妈宝爸们一些建议


唇腭裂是一种先天畸形,患儿常常由于自卑、羞愧、怨恨、悲观、焦虑等产生心理障碍。

婴儿出生后的第一个人生感受和经历就与口腔有关,口腔器官完成的吮吸动作是婴儿最初的本能,这个“口欲期”是个性心理发展最初和最重要的阶段,口腔结构的破坏会给心理发育造成明显的障碍。

2岁之前,患儿只有自我认知,外界的反馈不会影响到自身。在心理上还不会造成可见的创伤,但是 随着年龄的增长,患儿逐渐具备自尊和比较能力,加之与社会环境交流面的扩大,他们会发现自己与其他儿童在容貌和语音上的不同,并且时常受到正常儿童的取笑和模仿, 他们会在比较中认为自己是“不正常的我”、“不如别人的我”,人格的发育不断被歪曲,语言的交流不断受到阻碍,心理障碍开始产生。

案例

 五岁的婷婷一天突然问:“妈妈,小朋友问我的嘴唇上为什么有疤,说我不漂亮”

    妈妈这样告诉婷婷:“你可以这样告诉他们,我嘴唇的疤痕是三个月时,唇裂手术留下来的,我们每个人刚在妈妈肚子里时都是唇腭裂,因胚胎早期发育时,嘴唇部分是由两侧组织慢慢向中间连结起来,唇腭裂的发生就是胚胎在连结过程,不知什么原因没有发育完全,所以我生下来时,嘴唇是裂开,你知道吗?我妈说我三个月时就很勇敢进手术室接受手术,你知道手术前要先麻醉吗?”

    当你听到孩子振振有词的叙说自己病症由来,你一定是瞪大眼睛夸赞他好厉害,知道这些医学常识,而非嘲笑或可怜他的病症。这样,孩子才能在你的反馈中,感受到被夸奖的喜悦,积极面对自身缺陷。

案例参考来源于网络

我们都知道父母的态度会影响孩子的情绪、行为,进而影响孩子日后人格的发展与自我认同。 他们早年对自我的认知更多来自于周围“重要他人”的肯定和认同,你希望孩子怎么看待他(她)自己,你就要怎么看待你的孩子。

希望唇腭裂患者的父母们能够 尽可能多一些时间与孩子在一起,引导孩子积极正面看待自身和世界,也有利于孩子心理积极健康地发展 。另外,父母们也要善于调节自己的情绪,避免长期情绪管理不良影响孩子的心理发育。

此外,最重要的是,父母应该尽早为唇腭裂患儿进行手术治疗,避免对孩子的口腔功能发育以及语音发声造成影响。如果在求医过程中遇到种种困境,也不要担心,可以向救助体表缺陷的公益组织寻求帮助。

“丽格18岁阳光救助” 作为国内定向救助体表缺陷患儿、序列治疗的公益基金项目,持续为家庭有困难的小耳畸形、唇腭裂、尿道下裂等先天性体表缺陷患儿提供救助直至成年, 帮助每一位患儿重新找回自信,大胆拥抱充满阳光的世界❤




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